Dünya nüfusunun yalnızca yüzde 5’ini etkileyen nadir hastalıklara ilişkin farkındalığı amaçlayan “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” bugün yeniden hatırlandı. Peki, Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedir, nasıl ortaya çıktı?
DÜNYA NADIR HASTALIKLAR GÜNÜ NE ZAMAN KUTLANIR?
Dünya Nadir Hastalıklar Günü, her yıl 29 Şubat tarihinde kutlanan ve dünya genelinde nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan bir farkındalık günüdür. Ancak 29 Şubat sadece artık yıllarda bulunur ve her dört yılda bir gerçekleşir. Bu nedenle, 29 Şubat tarihinde kutlanması mümkün olmadığı için Dünya Nadir Hastalıklar Günü genellikle Şubat ayının son günü olan 28 Şubat’ta kutlanır. Bu özel gün bu yıl, şubat ayının 4 yılda bir 29 çektiği nadir bir tarihte anıldı.
DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜN NASIL ORTAYA ÇIKTI?
Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün kökeni, ilk kez 29 Şubat 2008’de Avrupa Parlamentosu tarafından kabul edilen bir öneriye dayanmaktadır. Bu öneri, nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin ve ailelerin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek, toplumu bilinçlendirmek, araştırma ve tedavi alanında ilerleme sağlamak ve nadir hastalıklarla ilgili kamuoyunu bilgilendirmek için bir fırsat sunar. Günümüzde, Dünya Nadir Hastalıklar Günü dünya genelinde birçok ülkede ve toplumda kutlanmaktadır, çeşitli etkinlikler ve kampanyalar düzenlenmektedir.
NADİR HASTALIKLAR NEDİR?
Türkiye ve Avrupa Birliği’nin (AB) kullandığı tanıma göre bir rahatsızlık ya da hastalığın “nadir” sınıfına girmesi için 10 bin kişiden en fazla 5 kişiyi etkilemesi gerekirken, bu kriter ülkelere göre değişiklik gösterebiliyor.
Erken yaşlanma sendromu
Genetik bir hastalık olan ve halk arasında “erken yaşlanma sendromu” diye de bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS)” ise dünyada yalnızca 4 milyonda 1 kişide görülüyor.
Bu sendromda hastalar, doğumda normal gözükürken yaşamlarının ilk yıllarında büyümeleri hızla yavaşlıyor ve küçük yaşlardayken yaşlı bir insan görünümüne sahip oluyor.
Su alerjisi
Su alerjisi olarak da bilinen “Aquagenic urticaria”, cildin, suyla teması halinde alerjik reaksiyon göstermesine sebep oluyor.
Genellikle kadınlarda görülen ve kabartılar ve kızarıklıklarla kendisini gösteren bu hastalığın belirtileri, çoğu zaman ergenlik zamanında ortaya çıkıyor.
Epidermolizis Bülloza
Halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) ise nadir hastalıklardan bir diğeri.
Vücuda gelen bir darbe sonucu cildin farklı bölgelerinde içi su dolu kabarcıkların oluşmasıyla kendini gösteren bu hastalığın, günlük yara bakımı gibi, semptomları hafifletici önlemler dışında bir tedavisi bulunmuyor.
Söz konusu kabarcıklar, deri yüzeyinde, ağız boşluğunda herhangi bir yerde oluşabildiği gibi daha şiddetli durumlarda ise gözün dış yüzeyinin yanı sıra solunum yolunda da meydana gelebiliyor.
